Rodzina Samanthy Lesmeister potrzebowała czterech miesięcy, aby znaleźć lekarza, który dostrzegłby, że dziewczyna zmaga się z czymś więcej niż zespół Downa. Młoda kobieta, znana jako Sammee, stała się niezwykle smutna i ospała po upadku pod prysznicem i uderzeniu się w głowę. Straciła ograniczoną zdolność mówienia, przestała się śmiać i nie chciała wychodzić z domu. Lekarze pierwszego kontaktu i neurolog powiedzieli, że takie pogorszenie stanu psychicznego jest typowe dla osoby z zespołem Downa wchodzącej w dorosłość, wspomina jej matka, Marilyn Lesmeister. Powiedzieli, że nic nie da się zrobić. Rodzina nie kupiła tego. Marilyn szukała w internecie i dowiedziała się, że University of Kansas Health System ma specjalną klinikę medyczną dla dorosłych z zespołem Downa. Większość innych programów dotyczących zespołu Downa w całym kraju koncentruje się na dzieciach, mimo że wiele osób z tym schorzeniem żyje obecnie w średnim wieku i często rozwija problemy zdrowotne typowe dla seniorów. A większość klinik, które skupiają się na dorosłych, znajduje się w miastach, co utrudnia dostęp wielu pacjentom z terenów wiejskich. Klinika, którą znalazła Marilyn, znajduje się w Kansas City w stanie Kansas, 80 mil na północny zachód od rodzinnej farmy bydła w środkowym Missouri. Umówiła się na wizytę dla swojej córki i pojechała. Prowadząca program, pielęgniarka Moya Peterson, dokładnie zbadała Sammee Lesmeister i zleciła kolejne testy. "Zapewniła mnie, że 'Mamo, masz rację. Coś jest nie tak z twoją córką'" - powiedziała Marilyn Lesmeister. Z pomocą drugiego neurologa Peterson stwierdził, że Sammee Lesmeister doznała urazu mózgu, kiedy uderzyła się w głowę. Od czasu tej diagnozy, około dziewięć lat temu, dzięki terapii i stałemu wsparciu odzyskała wiele sił i ducha. Sammee, obecnie 27-letnia, może ponownie wypowiedzieć kilka słów, w tym "cześć", "do widzenia" i "kocham cię". Uśmiecha się i śmieje. Lubi wychodzić do swojej wiejskiej społeczności, gdzie pomaga wybierać posiłki w restauracjach, uczestniczy w sesjach jazdy konnej w stajni i składa pościel w domu opieki. Bez wglądu i zachęty Petersona, rodzina prawdopodobnie zrezygnowałaby z powrotu Sammee do zdrowia. "Prawdopodobnie nadal usychałaby w sobie" - powiedziała jej matka. "Myślę, że zostałaby osobą pozostającą w domu i pustelnikiem". Lesmeisterowie chcieliby, aby program Petersona nie był taką rzadkością. Katalog opublikowany przez Global Down Syndrome Foundation wymienia tylko 15 programów medycznych w całym kraju, które mieszczą się poza szpitalami dziecięcymi i które przyjmują pacjentów z zespołem Downa, którzy mają 30 lat lub więcej. W Stanach Zjednoczonych w 2016 roku było około trzy razy więcej dorosłych osób z tym schorzeniem niż w 1970 roku. Dzieje się tak głównie dlatego, że dzieciom urodzonym z tym zespołem nie odmawia się już opieki ratującej życie, w tym operacji korygujących wady wrodzone. Dorośli z zespołem Downa często rozwijają przewlekłe problemy zdrowotne, takie jak ciężki bezdech senny, zaburzenia trawienia, choroby tarczycy i otyłość. U wielu z nich w średnim wieku rozwija się choroba Alzheimera. Naukowcy podejrzewają, że ma to związek z dodatkowymi kopiami genów, które powodują nadprodukcję białek, gromadzących się w mózgu. "Opieka nad dziećmi to zupełnie inna gra w piłkę niż opieka nad dorosłymi" - powiedział Peterson, pielęgniarka z University of Kansas. Sammee Lesmeister jest przykładem tendencji do wydłużania życia. Gdyby urodziła się dwa pokolenia temu, prawdopodobnie umarłaby w dzieciństwie. Miała dziurę w ścianie serca, podobnie jak około połowa dzieci z zespołem Downa. Chirurdzy mogą naprawić te niebezpieczne wady, ale w przeszłości lekarze zalecali większości rodzin rezygnację z operacji lub mówili, że dzieci się nie kwalifikują. Wielu osobom z zespołem Downa odmawiano również opieki nad poważnymi problemami z oddychaniem, trawieniem lub innymi przewlekłymi schorzeniami. Osoby niepełnosprawne były często umieszczane w instytucjach. Wiele z nich zostało wysterylizowanych bez ich zgody. Złe traktowanie zmniejszyło się w latach 60-tych i 80-tych, kiedy to osoby niepełnosprawne zaczęły bronić swoich praw, nastąpił postęp w etyce medycznej, a sądy uznały, że wstrzymywanie opieki jest nielegalne. "Te przełomowe orzeczenia przypieczętowały porozumienie: Dzieci z zespołem Downa mają prawo do takiego samego leczenia ratującego życie, na jakie zasługuje każde inne dziecko" - powiedział Brian Skotko, genetyk medyczny z Uniwersytetu Harvarda, który kieruje Programem Zespołu Downa w Massachusetts General Hospital. Mediana długości życia dziecka urodzonego w USA z zespołem Downa wzrosła z około czterech lat w 1950 roku do 58 lat w 2010 roku, według ostatniego raportu Skotko i innych badaczy. W 1950 roku z zespołem Downa żyło mniej niż 50 000 Amerykanów. Do 2017 roku, że liczba topped 217.000, w tym dziesiątki tysięcy ludzi w średnim wieku lub poza nim.