czwartek, 1 czerwca 2023

Wydanie specjalne ma na celu pogłębienie rozmowy wokół mózgowego porażenia dziecięcego

Chociaż mózgowe porażenie dziecięce (MPD) jest najczęstszą niepełnosprawnością występującą w dzieciństwie, istnieje bardzo niewiele opartych na dowodach wytycznych dotyczących praktyki klinicznej lub zaleceń dotyczących leczenia i radzenia sobie z tym schorzeniem. Specjalne wydanie Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine, redagowane gościnnie przez Rachel Byrne, Deborah Gaebler-Spira, Michaela Greena i Heakyung Kim, we współpracy z Cerebral Palsy Foundation i opublikowane przez IOS Press, ocenia stan wiedzy na temat leczenia CP. Współredaktor Michael Green, DO, Clinical Pediatric Rehabilitation Medicine Attending w Primary Children's Hospital, University of Utah Health, wyjaśnia: "Celem tego specjalnego wydania jest pogłębienie dyskusji na temat CP oraz poprawa badań i ich przełożenie na praktykę opartą na dowodach w celu poprawy opieki i jakości życia osób żyjących z CP". CP definiuje się jako zaburzenie ruchu i postawy spowodowane nie postępującym uszkodzeniem niedojrzałego mózgu. W związku z tym dzieci z CP mogą borykać się z problemami ruchowymi, które są zwykle związane ze spastycznością. Ponieważ nie istnieje ustandaryzowana ścieżka kliniczna postępowania w przypadku spastyczności, która prowadziłaby świadczeniodawców do optymalnej opieki nad osobami z CP, istnieje znaczna zmienność w opiece nad tymi osobami. Nie ma jednego leku, interwencji lub zabiegu chirurgicznego, który doskonale radziłby sobie ze spastycznością przez całe życie. Ponadto istniejące metody leczenia chirurgicznego i farmakologicznego wiążą się z własnymi skutkami ubocznymi i zdarzeniami niepożądanymi, które czasami mogą zagrażać funkcjonowaniu. Wyzwania te mogą być nasilone w przypadku schorzeń występujących u dzieci, co sprawia, że leczenie spastyczności jest szczególnie trudne u osób z CP". Deborah Gaebler-Spira, MD, współredaktor gościnny, Feinberg Northwestern University School of Medicine i Shirley Ryan Ability Lab/Lurie Children's Hospital, Chicago Współredaktor gościnny Heakyung Kim, MD, Department of Physical Medicine & Rehabilitation, UT Southwestern, Dallas, zauważa: "Biorąc pod uwagę brak systematycznie gromadzonych danych, niezwykle ważne jest, aby klinicyści brali pod uwagę doświadczenia ekspertów i uzasadnienia dotyczące dojelitowego stosowania baklofenu przy wyborze interwencji. Do tego specjalnego wydania zaprosiliśmy trzech ekspertów w dziedzinie leczenia spastyczności, aby podzielili się swoimi doświadczeniami i racjami oraz przedstawili zrównoważony pogląd: jeden omówił mechanizmy i metody baklofenu w leczeniu spastyczności, drugi omówił wady tego leku, a trzeci podzielił się zaletami stosowania baklofenu w leczeniu spastyczności ". W artykule "Czy baklofen jest najmniej szkodliwą opcją w leczeniu spastyczności u dzieci?" Joline Brandenburg, MD, Department of Physical Medicine and Rehabilitation & Department of Pediatric and Adolescent Medicine, Mayo Clinic College of Medicine, ocenia stosowanie baklofenu w leczeniu spastyczności u dzieci i omawia podejścia do stosowania innych leków jako opcji leczenia pierwszego rzutu. "W mojej praktyce inne leki stosowane w leczeniu spastyczności są często stosowane przed rozpoczęciem stosowania baklofenu. W tym artykule omawiam podejście do wyboru leków, które uwzględnia nasilenie spastyczności, cele pacjenta i profile skutków ubocznych leków" - wyjaśnia dr Brandenburg. Artykuł "Ból związany ze spastycznością u dzieci/młodzieży z porażeniem mózgowym. Part 2: IncobotulinumtoxinA efficacy results from a pooled analysis" wskazuje, że zastrzyki z incobotulinumtoxinA mogą przynieść znaczne korzyści dzieciom/młodzieży ze spastycznością poprzez zmniejszenie bólu związanego ze spastycznością (SRP). Według głównego badacza, dr Floriana Heinena z Oddziału Neurologii Dziecięcej i Medycyny Rozwojowej oraz Centrum LMU dla Dzieci ze Złożonością Medyczną, Szpitala Dziecięcego Dr. von Hauner, Uniwersytetu Ludwiga Maximiliana w Monachium: "Neurotoksyna botulinowa A (BoNT-A) jest zalecana i jej stosowanie zostało ustalone w celu złagodzenia spastyczności związanej z CP u dzieci i wykazała skuteczność w poprawie napięcia mięśniowego i pomaganiu pacjentom w osiąganiu zindywidualizowanych celów funkcji motorycznych. Dostępnych jest mniej dowodów dotyczących stosowania preparatów BoNT-A do kontroli SRP, zwłaszcza u dzieci i młodzieży. Chociaż wyniki naszej analizy są obiecujące w leczeniu SRP, dalsze badania są uzasadnione". W badaniu "Reliability and discriminant validity of the quantitative timed up and go in typically developing children and children with cerebral palsy GMFCS levels I-II" naukowcy badają wiarygodność i trafność dyskryminacyjną technologii czujników do noszenia Quantitative Timed up and Go (QTUG) u typowo rozwijających się dzieci i dzieci z CP. Główny badacz Andrea Fergus, PhD, DPT/TDPT, Shenandoah University Division of Physical Therapy, wskazuje, że "deficyty w sprawności motorycznej i mobilności funkcjonalnej obserwowane u dzieci z CP, w szczególności zaburzenia chodu, są związane z ograniczeniami aktywności i niższym poziomem uczestnictwa w wielu dziedzinach życia. Wyniki naszego badania pokazują, że QTUG jest klinicznie wykonalnym, niezawodnym narzędziem. Dostarczamy wstępnych dowodów na to, że QTUG może różnicować dzieci pod względem kilku parametrów chodu w ramach TUG". U dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym terapia neurorozwojowa (NDT) jest najczęściej stosowanym podejściem terapeutycznym mającym na celu maksymalizację potencjału dziecka w zakresie poprawy funkcji motorycznych przy jednoczesnym zapobieganiu powikłaniom mięśniowo-szkieletowym. "Effect of the Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) approach for children with cerebral palsy: Randomizowane badanie kontrolowane" szczegółowo opisuje dwa konkretne podejścia do leczenia. Gamze Ekici, PhD i Zeynep Kolit, MSc, Department of Occupational Therapy, Faculty of Health Sciences, Hacettepe University, Ankara, przeprowadzili randomizowane badanie w celu zbadania skuteczności NDT z i bez podejścia Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP). "Badanie to wyraźnie pokazuje, że korzyści po leczeniu wzrosły wraz z dodaniem podejścia CO-OP u dzieci stosujących podejście NDT. Tak więc, podejście CO-OP wspiera nabywanie umiejętności poprzez poprawę poziomów wydajności dzieci, które są niezbędne do wykonywania ich codziennych zajęć" - donoszą autorzy.